Objectifs de l'association :
- financer la recherche de la maladie, du matériel, des soins afin d’améliorer les gestes de la vie quotidienne d'Emy
- faire connaître les difficultés d’Emy afin d’avancer sur la découverte de la maladie et la recherche génétique
- échanger avec d’autres familles qui ont un enfant en situation de handicap.